Aktuelles

Einladung zum fünften Berlin-Brandenburger Achse-Stammtisch am 03.09.2010

Hallo zusammen!

Ich hoffe, alle haben bzw. hatten schöne Sommerferien und sind gut erholt.

Am Freitag, den 03.09.2010, ab 18.00 Uhr wird der nächste Achse-Stammtisch stattfinden. Zu diesem fünften Treffen der „Seltenen” möchte ich Sie/Euch sehr herzlich einladen.

Auch diese Mal wird Treffpunkt wieder das Restaurant Lietzenburg, Schlossstr. 61, 14059 Berlin-Charlottenburg sein.

Das Restaurant befindet sich in der Nähe vom Schloss Charlottenburg. Autofahrer bedenken bitte, dass die Autobahnabfahrt Spandauer Damm immer noch gesperrt ist.

Der Veranstaltungsort ist nicht barrierefrei. Mit dem Rolli klappt es trotz allem ganz gut. Am Eingang gibt es eine Stufe. Wer Hilfe benötigt, gibt mir bitte Bescheid.

Die An- und Abfahrt und der Verzehr erfolgen auf eigene Rechnung. Ich bitte wieder darum, sich vorher bei mir anzumelden, damit ich dem Restaurant die genaue Personenzahl nennen kann.

Diese Einladung richtet sich ausdrücklich wieder nicht nur an „Offizielle”, sondern gerade auch an „normale” Vereinsmitglieder, die Lust haben, andere „Seltene” kennenzulernen und vielleicht aktiver an der Vertretung ihrer Belange mitzuwirken. Wenn Sie/Ihr weitere Personen kennen/kennt, für die das Treffen interessant sein könnte, leiten/leitet Sie diese Mail doch bitte weiter. Auch „Seltene” aus anderen Bundesländern, die zu diesem Termin zufällig in Berlin sind, sind natürlich herzlich willkommen!

Ich freue mich wieder auf ein nettes Treffen und viele interessante Gespräche.

Viele Grüße
Claudia Groth

--
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Regionalsprecherin Berlin-Brandenburg
Ritterstr. 4
12207 Berlin
Tel. +49 (30) 76 40 38 28
groth@tsdev.org oder claudia@groths.de

Regionaltreffen Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt 2010

Liebe IGA-Mitglieder und Interessenten aus Thüringen, Sachsen und Sachsen-Anhalt,

im Namen der IGA möchten wir (Viktoria Kopp und Sindy Haberkorn, Ansprechpartner für Thüringen und Sachsen-Anhalt) euch recht herzlich zu unserem ersten Regionaltreffen einladen.

Wann: Samstag, 25. September 2010
Wo: Zoo Leipzig
Treffpunkt: 11:00 Uhr vor dem Haupteingang

Ablauf: Wir wollen den Tag bis etwa 16:00 Uhr gemeinsam im Zoo verbringen und zwischendurch in einem der Restaurants im Zoo zu Mittag essen. Wer eher wieder heim fahren oder noch länger bleiben möchte, kann dies dann natürlich ganz individuell entscheiden.

Anfahrt: Öffentliche Verkehrsmittel: Vom Hauptbahnhof kommend ist der Zoo am besten mit der Straßenbahn Linie 12 Richtung Gohlis-Nord zu erreichen. Aussteigen müssen Sie an der Haltestelle „Zoo”.
Zu Fuß: 10 Minuten
Pkw: A9 Abfahrt „Leipzig West”; A14 Abfahrt „Leipzig Mitte”; A14 Abfahrt „Leipzig Ost” oder A38 Abfahrt „Leipzig Süd” Fahren Sie Richtung „Zentrum und folgen Sie der Beschilderung zum Zoo. Bitte beachten Sie das Leitsystem zu den Parkhäusern.

Kosten:Den Eintritt wird für alle die IGA übernehmen und das Mittagessen wäre dann von jedem/von jeder Familie selbst zu begleichen. Wir bitten Euch darum, sofern vorhanden, Euren Schwerbehindertenausweis mitzubringen.

Eure Anmeldung (auch wer uns bereits im Voraus telefonisch zugesagt hat) schickt ihr bitte

für Sachsen und Sachsen-Anhalt per E-Mail an sindy.haberkorn@arthrogryposis.de
oder per Post an Sindy Haberkorn, Zum Spitzberg 2, 09128 Chemnitz

und für Thüringen per E-Mail an thueringen@arthrogryposis.de
oder auch per Post an Viktoria Kopp, Freiheit 40,37339 Hundeshagen.

Anmeldeschluss ist der 29. August 2010!!!

Für die Anmeldung benötigen wir folgende Angaben:

• Name und Anschrift mit Telefonnummer und/oder E-Mail Adresse
• mit wie viel Personen ihr insgesamt teilnehmt und wie viele davon sind Erwachsene (inkl. Kinder ab 15 Jahre) – wie viele Kinder bis 3 Jahre – und wie viele Kinder von 4 bis 14 Jahren
• Angabe der Anzahl der Rollstuhlfahrer

Hier noch einiges Organisatorisches:

• Im Zoo herrscht Hundeverbot (ausgenommen ausgebildete Blindenhunde/Begleithunde), des Weiteren dürfen Fahrräder, Roller, Inlineskates und ähnliches sowie Kinderräder und Dreiräder ohne Haltestange sind aus Sicherheitsgründen nicht mit in den Zoo genommen werden.
• Kinderbuggys, Bollerwagen und Rollstühle können ausgeliehen werden, Einzelheiten hierzu sind unter www.zoo-leipzig.de (externer Link) (Punkt Öffnungszeiten) nachzulesen
• Es ist jedoch möglich, dass wer ein Dreifahrrad hat, damit im Zoo fahren darf, diesen Service habe ich auch schon genutzt. Allerdings ist hier die Anzahl der Dreifahrräder begrenzt und sie müssen vorangemeldet werden. Wenn jemand sein Dreifahrrad mitbringen möchte, dann teilt uns das bitte zusammen mit der Anmeldung mit und wir werden diese entsprechend im Zoo anmelden.

Wer Fragen hat kann sich gern an uns wenden:
Für Sachsen und Sachsen-Anhalt: Sindy Haberkorn, Tel: 0371/7750411, sindy.haberkorn@arthrogryposis.de
Für Thüringen: Viktoria Kopp, Tel: 036071/90835, thueringen@arthrogryposis.de
Oder schaut einfach mal nach dem Internetauftritt des Leipziger Zoos unter:www.zoo-leipzig.de (externer Link)

Wir freuen uns auf ein schönes Regionaltreffen und wünschen allen eine gute Anreise.

Sindy Haberkorn und Viktoria Kopp

ACHSE und AOK Rheinland/Hamburg kooperieren bei Beratung in sozialrechtlichen Fragen

Eine Kooperationsvereinbarung zwischen ACHSE und der AOK Rheinland/ Hamburg soll Betroffenen und ihren Angehörigen den Zugang zu verlässlichen Informationen aus dem Bereich der Sozialversicherung erleichtern. Dieser Service steht den den Mitgliedern der bei ACHSE angeschlossenen Organisationen offen. Dazu gehört auch die Interessengemeischaft Arthrogryposis.

Kompetente Ansprechpartnerinnen des „Lichtblick”-Teams der AOK Rheinland/ Hamburg beantworten nach Angaben der beiden Kooprationspartner Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen schnell und unbürokratisch. Die Mitarbeiterinnen aus den Bereichen Sozialversicherung und Sozialarbeit wissen um die besondere Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und kennen die besonderen sozialrechtlichen Fragestellungen, vor denen die Betroffenen oftmals stehen.
Das „Lichtblick”-Team steht auch denjenigen mit Rat zur Seite, die bei anderen Krankenkassen versichert sind; eine rechtlich verbindliche, abschließende Bearbeitung der Anfragen kann jedoch nur für Versicherte der AOK Rheinland/ Hamburg erfolgen.

Und so erreichen Sie die Mitarbeiterinnen des „Lichtblick”-Teams:
Per Email unter lichtblick@rh.aok.de
Per Telefon über die gebührenfreie Rufnummer 0800-3 737 374
sowie persönlich und postalisch in der
AOK-Geschäftsstelle im Ronald McDonald (Hundertwasser) Haus
Unterm Sternenzelt 1
45147 Essen

Die ACHSE und die AOK Rheinland/ Hamburg streben nach eigenen Angaben mit ihrer Zusammenarbeit einen weiteren Ausbau des Netzwerks für Menschen mit Seltenen Erkrankungen an. Es soll dem Austausch und der Vermittlung von Informationen dienen.

Regionaltreffen Berlin/Brandenburg 2010

Liebe IGA-Mitglieder,

hiermit möchten ich euch recht herzlich zum diesjährigen gemeinsamen Regionaltreffen für die Berliner & Brandenburger IGA-Mitglieder einladen.

Dieses soll am Samstag, den 25.09.2010 von 12:00 bisca. 18:00 Uhr im Zoologischen Garten in Berlin stattfinden. Neben der Besichtigung der artenreichen Tierwelt im Zoo und dem dazugehörigen Aquarium werden wir auch immer wieder Zeit und Raum finden um uns an einer der zahlreichen Sitzgelegenheiten und in Cafés oder Restaurants auf dem Gelände niederzulassen und uns auszutauschen sowie etwas zu uns zu nehmen.

Der Zoo ist größtenteils barrierefrei konzipiert und mit den öffentlichen Verehrsmitteln (S+U-Bhf. Zoologischer Garten) sowie mit dem Auto gut zu erreichen. Da die vorhandenen Parkplätze jedoch erfahrungsgemäß belegt sein werden, empfehle ich ein Anreisen mit der Bahn, sofern das möglich ist. Bei Bedarf können bei vorheriger Anmeldung auch vor Ort kostenfreie Rollstühle ausgeliehen werden. Ausfürliche Informationen und detaillierte Anfahrtsmöglichkeiten kann man unter http://www.zoo-berlin.definden. Treffpunkt ist um 12:00 Uhr am Hardenbergplatz vor dem Eingang „Löwentor”.

Das Regionaltreffen ist als lockere Zusammenkunft der IGA-Mitglieder im regionalen Einzugsgebiet ohne festes Programm angedacht, wenn es aber konkrete Themen gibt, die Ihr gerne in gemeinsamer Runde besprechen würdet, dann gebt mir doch bitte Bescheid!

All diejenigen, die nach dem Zoo-Besuch noch Lust und Zeit haben, sind eingeladen, den Tag in geselliger Runde im PLAY Berlin am Hauptbahnhof (http://www.play-berlin.de/hauptbahnhof/) bei einem Spiele-Abend der bespnderen Art gemütlich ausklingen zu lassen.

Zu besseren Organisation vorab wäre es hilfreich, wenn ihr mir bis spätestens 10.09. mitteilen würdet, ob ihr kommen könnt und wie viele Personen ihr seid. Die IGA wird die Zahlung der Eintrittspreise für uns übernehmen, das heißt wir zahlen nur für unsere Verpflegung und was wir sonst noch benötigen selbst.
Ich würde mich freuen, euch am 25.09. begrüßen zu dürfen!

Bis dahin liebe Grüße,

Mario Klingebiel

Alte Parkausweise werden ungültig

Die BAG Selbsthilfe hat in einem Rundschreiben an ihre Mitglieder darauf hingewiesen, dass alle Parkausweise für behinderte Menschen zum Jahresende ungültig werden.

Zum 1. Januar 2001 wurde der Parkausweis für behinderte Menschen nach europäischem Muster eingeführt. Gleichzeitig wurde festgelegt, dass alte Parkausweise bis zum Ablauf ihrer Gültigkeit, längstens jedoch bis zum 31. Dezember 2010, weiter gelten. Wer noch einen alten Parkausweis besitzt, sollte jetzt einen neuen beantragen.

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